Een maand later.....

Het is alweer een maand + 1 dag geleden dat we, na 3 weken ziekenhuis, thuis kwamen. En, het is gelukkig rustig gebleven. Hij heeft in de afgelopen weken geen aanvallen meer gehad of iets vreemds laten zien. Uiteraard zijn we nog wel om de week trouw naar de gipskamer geweest om zijn voeten en benen iedere keer te laten voorzien van een nieuwe kleur gips. En het helpt ! Want de dokter van de gipskamer ziet per keer verbetering in de stand van zijn voeten. Gelukkig...

Na de thuiskomst is Kije nog niet direct in zijn oude leventje gestapt. We zijn  die 2 weken na zijn thuiskomst nog thuis geweest en hebben lekker rustig aan gedaan. En in de mei vakantie zijn we nog lekker even met zijn allen op vakantie geweest in het kleine dorpje Oranje. Hier heeft hij, en wij, genoten van het mooie weer maar ook van Speelstad Oranje wat bij het vakantiepark was. Helaas kon hij niet mee zwemmen maar dat komt later wel weer.

Afgelopen week hebben we weer contact gehad met Neuroloog en zij gaf aan dat er nog geen concrete oorzaak gevonden was. Er waren wel weer wat resultaten bekend maar ook daar was niets op te zien.
Het blijft dus afwachten hoe het verdere verloop zal zijn. Kunnen de medicijnen de aanvallen onderdrukken ? Gaan hij nog meer aanvallen krijgen ? Wij weten het niet maar zijn en blijven wel positief. We zijn ook realistisch dat we hem niet 24/7 in de gaten kunnen houden en kunnen dat ook goed los laten. Het is af en toe nog wel eens schrikken als hij bijvoorbeeld voor zich uit zit te staren... Ook Jelmer of Melle roepen ons nog wel eens omdat ze het niet vertrouwen. Of gaan zelf op hem af om te kijken of hij nog reageert...

We praten er regelmatig over, ook met Jelmer en Melle. Want zij hebben dit ook van heel dichtbij meegemaakt. Wel hebben we gezien dat zij ons heel goed kunnen helpen

Deze laatste foto wilde wij jullie toch niet onthouden. Want.... wij twijfelden wel even toen we dit zagen. Want, is dit normaal ???

Melle

Kije is weer thuis joepie!!
Mama en ik heben alles van kije op kermit geplakt
Zo ziet hij eruit:

Weer thuis !!!!!!

Na een tukje in de auto, zit ik nu lekker Sesamstraat te kijken.

THUIS OP DE BANK

De laatste uurtjes ......

Het was toch nog wel een drukke dag. Want om 9 uur moest Kije nog even naar de Fysio om oefeningen te doen. Hij moest laten zien wat hij kon. En.... hij was geslaagd.

Inmiddels was papa ook al weer gekomen. Die was thuis om Jelmer en Melle naar school te brengen. Nog even mocht hij zich lekker uitleven en rennen door de gangen. Want straks, om 11 uur, hadden we een afspraak met op de gipskamer om zijn beide voeten in het gips te zetten.

Weer waren we ontzettend TROTS, want ook hier weer vierde hij een feestje. Hij had er niks van. Even 2 voeten/benen in het gips was voor hem heel normaal. Hij zat gewoon stil op papa's schoot. Mooi ziet het er uit he ? En, ook Kermit moest er aan geloven. Die had nl. ook iets aan zijn been. Erg he...

Daarna was het tijd om naar huis te gaan te eten. Want het was dinsdag en dat is PATAT dag op de afdeling. Samen met alle kinderen in de huiskamer eten. Dat is pas feest, alweer.

En toen eindelijk, toen de buik vol was....

GINGEN WE LEKKER NAAR HUIS !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Wat nu weer

Al die ellende voorbij en dan moet hij weer met zijn voeten in het gips .
nou leuk hoor hij mag pas om ongeveer 1 uur naar huis.

Groetjes melle

(Papa denkt aan zoiets :)

In bad!!

Kije is vanavond voor het eerst in 3 weken in bad geweest. En in wat voor bad, het leek wel een boot. En heerlijk dat hij het vond. Hij wilde er natuurlijk niet uit. Nu hij verlost was van alle snoertjes en slangetjes kon hij eindelijk even lekker weken. Want hoewel hij elke dag gewassen werd, begon hij toch wat minder fris te ruiken. Het bad was dan ook meer dan welkom.

En waarschijnlijk was het bad ook wel nodig, want er staat ons morgen, voor we naar huis gaan, nog wat te wachten.
Om 17.00 uur kwam de orthopeed nog even langs. Afgelopen week hebben ze van de scheve voeten van Kije rontgenfoto 's gemaakt voor het erfelijkheidsonderzoek. Wij hebben toen direct gevraagd of ze er een orthopeed naar wilde laten kijken....en wat blijkt. Kije's beide middenvoetbeentjes staan uit de kom. Al vanaf zijn geboorte en dat veroorzaakt de scheve voeten. Ze kunnen ze helaas niet meer in de kom krijgen, maar wel zijn voeten dwingen om recht te gaan groeien door ze in het gips te zetten.

Omdat we nu toch al hier zijn, krijgen we voorrang!!?? En worden we morgen om 11 uur in de gipskamer verwacht. Daar krijgen we ook meer informatie over deze behandeling. Ach nu we toch bezig zijn, kan dit er ook wel bij. Hij komt dus ws met 2 gipsen voetjes naar huis..
Dus misschien kan hij de komende tijd weer niet in bad.

We weten nog niet of hij gipsen spalken krijgt of echt gipsvoetjes. Hij schijnt er wel op te kunnen lopen en we weten ook niet hoe lang het gaat duren. Horen we morgen allemaal.

Het wordt morgen dus nog een drukke dag. Om 8.30 uur moeten we in 'sportkleding' paraat staan bij fysio voor zijn motorische test en om 11 uur op de gipspoli. Daarna afscheid nemen van de super lieve verpleging en als een speer naar huis.

Tot morgen...

Goed nieuws!!

Ja hoor, het is zo ver. Morgen mogen we naar huis!!

Vandaag moet er nog 1 stapje Dormicum afgebouwd worden en als dat geen probleem oplevert dan is de hoeveelheid Dormicum dinsdag zo laag dat we dat thuis mogen gaan geven. Wel 4 keer per dag en dus ook 1 keer 's nachts, maar dat houdt ons echt niet hier. Dat redden we thuis wel. We verwachten met de laatste stapjes afbouwen geen probleem, dus... We komen eraan!

Net hebben ze de centrale lijn uit zijn schouder gehaald. Dus op een pleister na is hij nu van alle 'ziekenhuis versiering' verlost!!

Wat een opluchting.

Later meer...