MRI Scan

Het is 11 uur 's ochtends als Marcel en ik allebei hetzelfde denken en ook uitspreken. Wij maken ons vandaag extra zorgen over Kije. Hij slaapt veel meer, is minder alert en veel onrustiger dan gisteren.
We lichten direct de verpleegkundige in en, hoewel het zaterdag is, wordt er direct alarm geslagen.
Gelukkig hebben we dezelfde verpleegkundige als gisteren en zij is het met ons eens. Ze nemen ons hier in het WKZ heel serieus.

Al snel staat er een neuroloog aan zijn bedje. Hij wil dat de kinderarts Kije nakijkt om te zien of hij niet grieperig is, geen keel of oorontsteking heeft. Even later wordt hij helemaal gecontroleerd door de assistent kinderarts en een co-assistent. Zij constateren niets, maar maken zich ook zorgen.
Weer later komt de kinderarts zelf. Zij vindt alles behoorlijk heftig en wil Kije persoonlijk zien. Zij wil bij de neuroloog aandringen op een MRI scan. Hoewel het zaterdag is.

Uiteindelijk wordt de kinderneuroloog opgetrommeld die Kije al kent en ook zij contstateert dat een MRI scan nodig is. De onrust is niet te verklaren. Wat gebeurt er in zijn hoofd? Ook wordt er gedacht aan een reactie op de medicijnen, en aan verwardheid door wat hem allemaal is overkomen. Stap voor stap willen ze uit gaan zoeken wat er aan de hand is.

Voor de zoveelste keer worden er weer tig buisjes bloed afgenomen en om 20.30 uur vertrekken we voor de MRI scan. Kije gaat onder narcose en na een uurtje zijn we weer terug op de afdeling.

Ik haal snel mijn slaapspullen op uit het Ronald MCDonaldhuis en hoor bij terugkomst van de verpleging dat me nog een drukke avond staat te wachten. De kinderneuroloog gaat de MRI vanavond nog vanuit huis beoordelen. Er komen vanavond nog artsen langs en ook de kinderpsychiater komt vanavond nog langs.

Ik vraag me af hoe dat in zijn werk gaat. Ik heb begrepen dat het van belang is dat deze vanavond nog langs komt om Kije te beoordelen. Dat wat hij de afgelopen dagen heeft meegemaakt kan zo'n uitwerking op hem hebben dat dit ook van invloed kan zijn op zijn gezondheid. Ik blijf me afvragen hoe ze dit gaan doen bij een jongetje van 2 jaar. Maar men is er heel serieus over. Langzaam dringt het wel tot ons door wat Kije allemaal heeft moeten ondergaan en dat dit alles niet alleen voor Kije en voor ons, maar ook voor de professionals hier behoorlijk heftig is.

Ondertussen vergeten we alweer bijna dat het vanmiddag ook erg gezellig was. Jelmer, Melle, Jessie, Joris en Bernadet kwamen op bezoek met veeeel kadootjes en kaarten. Op het moment dat Kije de stemmen van Jelmer en Melle hoort krijgt hij (ondanks zijn slechte dag) direct een opleving en probeert zelfs te gaan zitten. Jelmer kan Kije zelfs even op schoot hebben.

Het was echt even een feestje. Een verassingspakket van de "Klijntjes" en ook van Polderpret. Als Kije straks weer wat beter is moet hij van Melle en Jelmer allereerst zijn nieuw muppet t-shirt aan. Kermit hangen we aan het bed, dan kan hij waken over Kije. Langzaam wordt de kille ziekenhuiskamer wat gezelliger met de leuke tekeningen en kaarten.

Helaas, vandaag geen sprong vooruit

Vanmiddag is kije niet zo te spreek. Het lijkt wel dat door het afbouwen van de medicijnen hij zelf meer energie gebruikt waardoor hij volgens ons vandaag geen sprongetje vooruit maakt zoals de afgelopen dagen. De neuroloog is vanmorgen al geweest en hij gaf aan dat de zaalarts ook maar even langs moet komen ter beoordeling. Dus wachten we daarop.

De broers hebben vanmorgen gevoetbald, benieuwd wat ze gedaan hebben. Vanmiddag komen ze langs met Joris, Bernadet en Jessie. Daarna gaan ze logeren bij Stijn en Anouk.

Goede en slechte ochtend

Kije heeft vanmorgen een rustige ochtend. Hij slaapt veel is af en toe even wakker en dan wat onrustig.
Papa en mama voelen zich vandaag helaas allebei wat minder.
We hebben allebei een flinke verkoudheid opgelopen van de airco in het ziekenhuis, wat hoofdpijn en zere holtes tot gevolg heeft.

Marcel heeft daarbij ook niet zo best geslapen op zijn harde ziekenhuisbed en is daarom wat gaan slapen in het Ronald MC donaldhuis. Hanriette heeft daar afgelopen nacht erg goed geslapen. Maar wanneer je heel vast en lang slaapt is opstaan ook geen pretje. Na een flinke lange douche en een paracetamol is ze inmiddels weer de oude.

Van zo een week wordt je spontaan een koffiedrinker, en de meeste mensen weten wel dat er in huize Brouwer eigenlijk nooit koffie wordt gedronken.

Gelukkig krijgen we berichten van het thuisfront dat Jelmer en Melle een leuke dag achter de rug hebben bij hun vriendjes. Ik mis ze vandaag enorm. Gelukkig komen ze vanmiddag. Wij zijn zo blij dat ze goed worden opgevangen door iedereen.

Het is hartverwarmend om te merken hoeveel steun en hulp we krijgen. De hoeveelheid berichten die we via blog, mail en sms krijgen is enorm en dat doet ons zo goed. Het is voor ons onmogelijk om iedereen persoonlijk antwoord te geven. Maar we willen toch laten wete hoe we de steun waarderen en onze hele grote dank uitspreken naar iedereen. Als we er even doorheen zitten dan krijgen we net weer op tijd een lief berichtje met de woorden die we nodig hebben.

Jessie en Maud: Kije heeft zijn gelukskei naast zijn bed liggen en Hanriette draagt de geluksarmband.

iedereen enorm bedankt

Kije mag Uitslapen vd nachtzuster

Normaal worden op dit tijdstip de kinderen verschoont en van medicijnen en eten voorzien. Alleen omdat kije nog zo lekker slaapt, mag hij nog wel een uurtje bijtanken "aldus de nachtzuster".

Tussenstand vd nacht: prima 3.41 uur

Sinds mijn laatste bericht heeft kije aan 1 stuk doorgeslapen. Nu ook nog. Papa is trots o het kleine ventje. Zet dat vandaag door.

Leuk om ook berichten te lezen die een aantal nachtbrakers er op zetten.

De nacht begint

De rollen zijn vanavond omgedraaid. Ik mag waken over kije terwijl Hanriette in het RM huis wat probeert te slapen. Ik hoop voor kije dat het een lange en rustige nacht wordt. Hij snurkt al, nu ik nog.

Welterusten!

Filmpje

Hier een kort fimpje van hoe Kije nu is. (niet schrikken)
Helaas niet geschikt voor Ipad/ Ipod

Ik speel met de auto's.....

Ik speel, al is het maar een paar seconden, met de net gekregen buldozer en cars auto. Zelfs het geluid wordt erbij gemaakt. Broooeeem

En ik lach naar papa als ik een kus op mij mond krijg!

Eigen kamer

Vandaag een rustige dag gehad. Vanmorgen kwam er een eenpersoonskamer vrij en Kije had de hoogste prioriteit om deze te krijgen. Dus al vroeg vond er een verhuizing plaats. Voor Kije als voor ons is dat heerlijk. Veel rust en privacy.

Er is vandaag veel bloed van Kije afgenomen voor alle onderzoeken. Maar op de IC heeft Kije ( voor de kenners) een centrale lijn gekregen. Dus is het niet nodig om hem elke keer te prikken. Ze halen het bloed gewoon uit een slangetje in zijn schouder. Kije merkt daar dus niet veel van.

Kije heeft vandaag weer veel geslapen, maar was vanmiddag ook even heel goed wakker en reageerde goed op ons. Hij was zelfs geirriteerd over zijn snotterbel. Helaas moet hij 5 minuten inspanning dan weer compenseren met 3 uur slaap. Maar het is wel weer een teken van vooruitgang.

Dit weekend staat alleen maar in het teken van het afbouwen van zijn slaapmedicatie en kijken of hij daar goed op reageert. Maandag zien we dan weer verder.

Er is weer bezoek geweest. Opa en oma kwamen, maar daar heeft Kije niet van gemerkt. Hij heeft toen alleen maar geslapen. Daarna kwamen Johan, Marielle en Mike even en aan het einde hebben zij Kije nog wel een beetje wakker gezien, dat komt er eigenlijk op neer dat je een stoned mannetje ziet die een beetje wiebelig zijn hoofd optilt en wat probeert te zeggen.

Marielle heeft vanmiddag bij de babygroep van Polderpret een paar rustgevende CD's opgehaald. En daar ligt hij nu heerlijk naar te luisteren.

Papa blijft vanavond bij Kije slapen en Mama gaat een paar goede uren slapen in het Ronald MCdonaldhuis. Jelmer en Melle logeren een paar nachten bij vrienden en familie zodat wij allebei het hele weekend bij Kije kunnen zijn en de onrustige avonden en nachten kunnen verdelen.

Vandaag hebben we de filmpjes gekregen die van Kije gemaakt zijn op de eerste hulp. Daar hadden wij om gevraagd, ze zijn heftig maar goed om te zien.

Vandaag

Vanmorgen heb ik even de zaalarts gesproken.

Even voor wie geintereseerd is in de medische gegevens:
Ze weten nog steeds niet welke kant ze moeten opdenken.
Kije krijgt een slaapmiddel maar is daar doorheen gewoon onrustig. Ze gaan toch proberen zijn slaapmiddel af te bouwen, maar hij krijgt dan wel een ander medicijn omdat hij s avonds te onrustig is. Ze zijn anders bang dat hij dag en nacht om gaat draaien. Daarbij worden de medicijnen tegen epileptie verhoogd.

Vandaag gaan ze een heel traject in gang zetten. Zijn EEG's worden beoordeeld. Ze gaan bekijken of hij een stofwisselinsgziekte heeft en ze gaan hem genetisch nakijken. Om te zien of deze aanvallen, zijn sikksinussyndrom (hartprobleem) en eventueel zijn scheve voeten een teken zijn van een bepaalde afwijking.

Later meer....

Geen stretcher

Moet ik toch mijn stretcher inleveren omdat het zo druk is op de afdeling!!

Maar ik krijg er een heerlijk luxe ziekenhuisbed voor terug, helemaal elektrisch verstelbaar!!

Kan niet beter...laat het maar druk blijven op de afdeling.

Avond

Mijn stretcher staat gereed, ik kan bij Kije blijven slapen.
Op Dolfijn heeft hij de harten van de verpleging alweer gestolen en dan maken ze hem alleen nog maar half stoned mee. Wacht maar af tot hij weer een beetje in oude doen is!!

De avond is wel weer wat onrustig. Maar Kije is niet verdrietig of boos. Hij ligt te draaien  en schuift zijn bed door. Hij probeert af en toe zijn hoofd omhoog te doen, maar deze stort dan net zo hard weer neer. Ook de controle over zijn armen is er nog niet. Hij slaat nog alle kanten op, wat mij al bijna een blauw oog heeft opgeleverd.

Kije roept om papa en mama en af en toe om Melle en Jelmer. Verder zijn we vandaag helaas nog niet gekomen.

Nu luistert hij naar klassieke muziek van Bach (van de kleine Einstein) en hij lijkt daar wel rustiger van te worden...
Pech voor mama, geen Ipad vanavond, want Kije luistert al voor de derde keer Bach.

Kije ligt trouwens op zaal met 2 grote meiden, niet echt ideaal qua slaaptijden enz. Maar zodra er een kamertje alleen vrij is mag hij daar heen.

Morgen is er groot overleg en worden de uitslagen van de testen uit Duitsland van vorig jaar en die van deze week bekeken en beoordeeld door de neurlogen. We zijn benieuwd wat dat oplevert....

Inmiddels ben ik verhuisd naar Dolfijn

Het was even na 17.00 uur, toen Lonneke van de afdeling Dolfijn de IC op kwam om Kije op te halen. Hij was toen pas net wakker, want vanaf een uurtje of 12 heeft hij liggen slapen. Hij was ook helemaal moe van de vorige dag en avond, dus hij moest nog even wat rust inhalen.

Nadat de kinderneuroloog was langs geweest en we elkaar hadden bijgepraat over de toestand van Kije, werd al snel duidelijk dat ze vanaf morgen de medicatie gaan afbouwen en dat hij zo mogelijk aankomende maandag geen medicijnen meer krijgt ter onderdrukking van de aanvallen.
Daarnaast gaan ze op deze afdeling uitzoeken wat nu de oorzaak is geweest van deze vele aanvallen.

Update

Wij zitten even te lunchen in het Ronald MCdonald huis. Kije is vandaag een stuk rustiger. Hij lag even te slapen, dus laten we hem even aan de zorg van verpleegster Sanne over.

We wachten nu op overplaatsing naar Dolfijn. Daar is nog geen plek, maar er komt vandaag een plek vrij en dan mogen we er heen. De neurloog heeft besloten geen MRI te maken omdat hij niet verwacht dat dit extra informatie gaat opleveren. Ze willen hem dan niet onnodig onder narcose brengen.

De slaapmedicatie van Kije is weer wat afgebouwd. Met hele kleine stapjes wordt dit gedaan. Weer even spannend omdat we af moeten wachten of de aanvallen niet terug komen.

Kije zelf lijkt wel een stoned mannetje. Hij slaapt vandaag veel, krijgt zijn ogen amper open en als hij onze hand wil pakken grijpt hij voortdurend mis. Maar op een suffe manier vraagt hij wel steeds om mama en papa. Hij vindt het vandaag ook goed dat we hem aanraken. Dus liggen we regelmatig hand in hand met ons hoofd naast hem op het bed. Als hij zijn hoofd optilt wankelt dat alle kanten op, om daarna weer neer te vallen op bed.

Hij is dus nog lang niet ons mannetje, maar we zijn blij met wat hij laat zien.

Marcel heeft de kinderarts gesproken die bij Kije was op de eerste hulp. En hij was nog steeds onder de indruk van wAt er gebeurd is dinsdag. Maar sprak ook zijn verwondering uit over het verschil met wat hij nu ziet. Dit onderstreept maar weer eens hoe zwaar men het dinsdag inzag.

De kinderarts heeft Kije dinsdag gefilmd tijdens 1 van zijn zware aanvallen. We gaan dat filmpje van hem krijgen, maar hij wil het ook graag gebruiken als studieobject.

Vanmorgen had ik een kleine dip. Gisterenavond was het zwaar om Kije alleen te laten en vanmorgen moest ik tot half 9 wachten tot ik naar hem toe mocht. Maar toen ben ik al jullie lieve berichten op de blog, mail en sms nogmaals gaan lezen. En dat deed mij ontzettend goed. Bedankt allemaal voor jullie enorme steun. Het is ongelofelijk hoe iedereen meeleeft. Gisteren is zijn blog 647! keer bezocht.....

Als Kije vanavond op Dolfijn ligt dan mag ik bij hem blijven slapen. Een heerlijk idee.

Dol fijn

Er zijn weer een aantal ontwikkelingen. Hij gaat van de ic af en gaat naar de afdeling dolfijn. Verder wordt er ook geen mri meer gemaakt want dat is niet meer nodig. Waarom? Dat horen we later van de neurologen.
Vanmorgen weer een EEG gehad en ook even lekker de haren gewassen.

Later meer!

Kort bericht

Even een kort bericht voor alle mensen die hoopten mij vanavond nog te spreken via telefoon.
Helaas heeft Kije een onrustige avond gehad en kom ik (22.50 uur) net bij hem vandaan. Hij was nog niet helemaal rustig, maar de verpleging gaat goed voor hem zorgen.

Kije is boos op alles en iedereen. Ook op mij en dat laat hij duidelijk merken. Hij wil niets, ligt niet lekker in bed, je mag hem niet troosten en niet aan hem zitten. Het is wel te begrijpen. Hij snapt gewoon niet wat er aan de hand is. Maar ik wilde niet bij hem weg. Ben dus lang gebleven, maar moet nu echt zelf gaan slapen.

Zijn MRI gaat morgen plaatsvinden.

Ik laat morgen weer van me horen.

Groeten Hanriette

Doelstelling bereikt.

De doelstelling van vandaag is bereikt! Een klein feestje is dat wel waard.

24 uur zonder aanvallen en aan het einde van de dag herkenning van papa en mama, dat spraken we vanmorgen met de dokter af. Dat zou de doelstelling van vandaag worden. De situatie onder controle krijgen dus en hopen dat hij ons zou gaan herkennen.

Het was een pak van ons hart dat dit vanmiddag gebeurde. 24 uur geleden zag alles er nog zo somber uit en kon niemand ons vertellen hoe Kije zou "zijn" als hij bij zou komen.

Helaas weten ze nog steeds niet waar de epilepsie vandaan komt. Vandaag is de cardioloog geweest. Maar zijn hartregistartie geeft geen afwijkingen. Zijn hart is dus niet de oorzaak van dit alles. Maar wat dan....

Omdat men het niet weet is vanavond besloten om vanavond of morgen een MRI scan te maken. Helaas betekent dat wel een onderzoek onder narcose. Daarvoor moet hij weer beademd gaan worden, dus kunnen we morgen nog niet van de IC af.
Een kleine domper, maar we zijn echt blij dat alle onderzoeken uit de kast worden gehaald.

Kije blijft suf, maar is de hele middag druk en geirriteerd over alle slangen aan zijn lijf en boos omdat hij niet kan liggen zoals hij dat wil. Ze hebben hier al door dat ze een pittige klus aan hem krijgen als de slaapmiddelen worden afgebouwd. Kije is gewoon geen stilzitter/ligger. Helaas wil hij ook niet getroost worden en is hij nog niet goed te bereiken. Toch heeft hij ons nodig. Hij roept regelmatig om papa en mama.

Jelmer en Melle zijn vandaag geweest. Melle vindt Kije er eng uit zien en daar heeft hij wel gelijk in. Zijn ogen zijn erg dik en hij ademt nog slecht. Het is absoluut niet leuk om te zien.

Nu ligt hij te slapen en wij hopen dat hij weer een goede nacht zal hebben.

Trots om je ventje weer te horen

Het was 13.59 uur precies toen hij op zijn manier papa tegen mij zei. Ik moet eerlijk zeggen, dan smelt je wel even. Hij begint weer een beetje bij te komen en ons te herkennen. Als je vraagt "waar is melle", dan zegt hij daaaaar op een hele slome manier. Doordat hij nog onder de medicijnen zit ter voorkoming van de aanvallen, is hij nog goed suf. Maar er begint leven in te komen. Er is zelfs al gezegd dat hij, als het zo doorgaat, morgen naar de gewone afdeling mag gaan. Dat is een goede progressie. Maar hopen dat hij dit doorzet. Maar blij dat we nu al zijn :).

Opa John, Greet, Jelmer en Melle zijn op bezoek. Nog best eng vinden ze.....

De nacht

Kije heeft een goede nacht gehad.
Hij heeft de hele nacht geen aanvallen gehad. Maar was wel onrustig. Hij heeft daardoor wel een aantal slangetjes eruit getrokken.

Omdat hij graag op zijn buik wilde liggen, hebben ze hem van de beademing afgehaald.
Ook zijn zijn medicijnen iets verlaagd.

De dokter heeft aangegeven dat hij het vandaag moet laten zien... Hij moet laten zien dat hij zelf kan ademen en hij moet latem zien dat hij ons weer gaat herkennen. We kunnen alleen maar wachten.

Het belangrijkste is natuurlijk dat de epileptische aanvallen niet terug komen.

Gisteren heeft hij zoveel medicatie gehad. De dokter gaf aan dat hij daarmee zelfs een volwassenen in slaap zou kunnen krijgen. Toch kreeg hij daar doorheen epileptische aanvallen. Dat was heel erg heftig en gewoon niet goed.
Nu hebben ze de medicatie gelukkig al kunnen verlagen.

De bedoeling is dat deze steeds iets worden verlaagd en dat zijn aanvallen dan natuurlijk niet terug komen.

Het is zwaar om mijn mannetje daar te zien. Als hij verdrietig is of onrustig is kan ik hem niet bereiken en dus ook niet troosten. Maar ik blijf tegen hem praten, misschien wordt hij er toch wat rustiger van. Ik noem de namen van Melle en Jelmer vaak. Wie weet....

Goede moed

Na een onrustige nacht, ben ik met goede moed wakker geworden. Ik vind het moeilijk dat ik 's nachts niet bij hem kan zijn. Maar het Ronald macdonaldhuis is een goed alternatief.

Voordat ik ging slapen heb ik nog even naar afdeling Pelikaan gebeld. Hij had die avond geen aanval meer gehad en de verpleging ging hem wat te eten geven via de sonde. Verder zouden ze hem de hele nacht met rust laten, zodat hij rustig kon slapen.

Wat ons vandaag gaat brengen weten we niet. Ik mag pas om 8.30 uur bij hem en ben heel benieuwd of hij aanvals-vrij is gebleven.

We zullen iedereen op de hoogte houden en willen jullie alvast bedanken voor alle lieve woorden en steun die we gisteren hebben ontvangen.

Hanriette

28 maart 2012

Nadat Kije gisterenmorgen (27/3/2012 7.45 uur) thuis weer een (epileptische) aanval heeft gehad is hij met de ambulance naar de eerste hulp (EH) van het Wilhelmina Kinder Ziekenhuis (WKZ) vervoerd. Zowel in de ambulance als in de EH heeft hij nog enkele aanvallen gehad.

Op de EH is hij uitgebreid onderzocht en uiteindelijk overgeplaatst naar de Intensive Care (IC).Daar wordt als eerste onderzocht hoe ze de aanvallen, die steeds terugkeren, kunnen stoppen. Om ca. 18.00 uur hebben ze hem een medicijn toegedient wat lijkt te werken, want sinds die tijd heeft hij geen aanval meer gehad. Hij wordt wel al sinds hij is overgeplaatst naar de IC slapende gehouden en beademt. Dit kan hij niet zelf door de zware medicatie die hij krijgt.

Hoe lang het allemaal gaat duren, wat hij heeft en wat ze er aan kunnen doen is bij ons nog niet bekend. Wel is al duidelijk dat hij komende week nog op de IC ligt.

Hanriette blijft zoveel mogelijk bij hem en slaapt ook in het Ronald Mc Donaldshuis tegenover het WKZ. Marcel gaat elke ochtend Jelmer en Melle gewoon naar school brengen en gaat dan weer naar het ziekenhuis. Elke avond gaat hij weer naar huis om de jongens op bed te leggen.