Een dag geen nieuws

Een hele dag geen nieuws op het blog....wat betekent dat...
Gelukkig helemaal niets, behalve dat het een drukke dag was en geen tijd om te schrijven.

Kije was vanacht al om 4 uur wakker en had toen helaas een paar slechte uren. Uiteindelijk betekende dit dat zowel Kije als Hanriette om 6 uur behoorlijk in de stress en overstuur op bed zaten. Gelukkig valt Kije om 7 uur nog een klein uurtje in slaap.

Het gevolg van deze nacht was ook een niet zo een goede ochtend, maar dat is wel logisch omdat zowel Kije als mama behoorlijk moe waren. Kije wordt even een half uur meegenomen door de pedagogisch medewerkers zodat ik even tijd voor mezef heb. Na de fruithap is Kije nog ontevreden en kruip ook ik in het kleine bedje. De verpleging legt een warme deken over ons heen en al snel wordt Kije rustig. We kijken zo een uurtje TV, maar Kije valt niet in slaap. daarna eet Kije 2 boterhammen en een broodje knakworst!

Met een buik vol valt Kije in een diepe middagslaap van wel 2 uur en gebruik ik de tijd om te eten en om ook een uur te slapen. Fris en fruitig worden we weer wakker en Marcel is inmiddels, na een ochtend werken, ook gearriveerd. Heerlijk want dan kan de zorg weer gedeeld worden.

Die middag is Kije in een prima humeur. De fysiotherapeut komt langs en oefent met Kije. Zij is heel positief. Zijn functies zijn nog niet allemaal terug. Maar zijn kracht is goed aanwezig en als je hem uitdaagt dan gebruikt hij alle spieren. Zij denkt dat hij door goed te oefenen veel functies weer terug krijgt. De neuroloog is nog wat terughoudender, maar ook zij ziet goede vooruitgang.

Aan het eind van de sessie met de fysiotherapeut raakt helaas Kije zijn centrale lijn los, dikke paniek. Want hier zit zijn infuus en medicijn aan. De lijn is op de IC aangelegd omdat Kije heel slecht te prikken is. Ze kunnen bijna geen aders bij hem vinden. En als deze lijn sneuvelt betekent dit dat hij een nieuw infuus moet en dat alle bloed voortaan afgenomen moet worden met een prik. De arts geeft de moed op en denkt dat de lijn niet te redden is. De verpleging legt zich daar niet bij neer en denkt dat de lijn te redden is. Volgens de arts (assistent) mag dat niet en is dat tegen de procedure in. Dus wordt de kinderarts gehaald. Snel houden Marcel en Hanriette Kije in de houdgreep en fixen 2 verpleegkundige de lijn. Voordat de kinderarts er is, loopt het infuus weer. De kinderarts is tevreden, de verpleegkundigen en wij blij en de arts assistent druipt af.

Wij zijn erg blij met de eigenzinnigheid van de verpleging, zij zijn super. We geven ook nog even aan dat we nog geen arts hebben gezien vandaag, zo voor het lange weekend, en 5 minuten later is de arts er.

Zij vertelt dat het afbouwen van de dormicum nog meer dan een week gaat duren, maar dat de fenytoine ook wordt afgebouwd. Deze is dinsdag afgebouwd. Uiteindelijk zal Kije met depakine naar huis komen.Om aanvallen proberen te voorkomen.

Als beloning van de heftige middag mag Kije nog even lekker de snoezelkamer in. Daarna eet hij een bord broccoli leeg en krijgen we nog een skype verzoek van Jelmer en Melle. Kunnen we even lekker naar elkaar zwaaien.

Vanavond slaapt Marcel bij Kije en gaat Hanriette een nacht bijslapen in het Ronals Mcdonald.

Het weekend zal alleen in het teken staan van het afbouwen van medicijnen. En dan maar hopen dat Kije elke keer wat meer goede momenten krijgt en dat hij motorisch vooruit gaat.

Na het weekend gaat hij weer aan de slag met de fysio, hopen we wat meer uitslagen te krijgen en wordt er nog een rontgenfoto van zijn scheve voeten gemaakt. Die rare voeten van hem worden meegenomen in het genetisch onderzoek.
Verr wachten we af en houden we iedereen op de hoogte.