Niet te houden.....

Het gaat erg goed met Kije. Hij is niet meer in zijn kamer te houden. Hij wil erop uit en klimt bijna door het raam omdat hij naar buiten wil. Op de afdeling hebben ze ook een buitenbalkon met wat speelgoed. Kije wil daar graag heen en ziet daar ook andere kinderen, maar helaas dat mag nog niet.

Op dit moment loopt Marcel weer rondjes over de afdeling. Kije voorop, stoer zwaaiend naar iedereen en Marcel erachteraan met de paal met medicijnen.

Vandaag bezoek gehad van de kinderarts, fysiotherapeut en de epilepsiedeskundige. Zij zijn het weekend allemaal vrij geweest en weten niet wat ze zien. De fysiotherapeut oefent 20 minuten met Kije en besluit dan maar te stoppen. Hij doet het zo goed. Hij heeft nog een lichte voorkeur om alles met rechts te doen, maar links doet prima mee. En ws komt de voorkeur voor rechts ook omdat hij rechtshandig is. Als Kije van alle medicijnen af is en weer vrij kan bewegen, wil ze hem nog 1 keer een uitgebreide test afnemen om te zien of ook het klauteren en klimmen hem goed af gaat.

De kinderarts is nog steeds druk met wat onderzoeken, maar er komt eigenlijk niets uit. Vandaag zijn er nog foto's gemaakt van zijn scheve voeten voor het genetisch onderzoek. Uitslagen van het genetisch onderzoek en onderzoek naar stofwisselingsziekte kan nog wel een half jaar duren. Ze gaan de medicatie van Kije iets harder afbouwen, niet te veel want ze willen niet dat het te hard gaat. Maar op dit moment gaat het zo goed met hem dat ze een klein stapje harder wel aandurven.

Allemaal positief nieuws dus....

En dan het gesprek met de epilepsiedeskundige... Ze houdt een heel duidelijk verhaal over wat we allemaal kunnen verwachten, we krijgen instructies over medicatie, wat we moeten doen als hij weer een aanval krijgt en ook hoe we hem na deze opname langzaam weer in zijn normale ritme kunnen krijgen. Het verhaal is ook wel confronterend. Nogmaals onderstreept ze dat Kije met zijn 2 jaar behoorlijk wat mee heeft gemaakt. Dat hij 's avonds niet wil slapen kan door de medicatie komen, maar ook door wat hij allemaal heeft meegemaakt.

Verder confronteert ze ons met dat we eigenlijk nu nog helemaal niets weten. We weten niet wat de diagnose is, waardoor komen de aanvallen? Maar we weten ook niet hoe het verder gaat verlopen. Natuurlijk krijgt hij medicijnen mee naar huis, maar dat geeft geen garantie dat hij aanvalvrij blijft. Ze legt alles heel duidelijk uit.

Zolang er nog geen diagnose gesteld is, heeft Kije epilepsie en zo moeten we er ook mee omgaan. Hij moet 2 keer per dag depakine slikken en we krijgen stesolid mee voor het moment dat hij een aanvan krijgt. Dat moet hij altijd bij hem hebben. Verder moeten we afwachten wat er gaat gebeuren, komen de aanvallen terug of kunnen we de aanvallen onderdrukken met de medicijnen.

Ze bereidt ons ook voor op de mogelijkheid dat hij vaker aanvallen gaat krijgen en hoe je dan je leven in moet gaan richten en voor welke dilemma's je dan komt te staan. Eenvoudige dingen zoals kan hij naar zwemles? Omdat nog niet zeker is wat Kije heeft wil ze ons er nog niet te veel mee belasten. Maar aan de andere kant wil ze ook geen informatie voor ons achterhouden.

Hoewel haar verhaal confronterend was, was ze ook heel duidelijk. Eigenlijk waren we blij en opgelucht met haar verhaal. Ze kon veel vragen van ons beantwoorden. We weten nu een beetje wat ons te wachten staat, hoewel alles onzeker is. Maar wij zijn wel heel positief. We realiseren ons dat we na de opname er was nog niet klaar mee zijn. Maar we zien het wel met goede moed tegemoet. We kunnen het aan. We weten nu al beter wat we moeten doen bij nogmaals zo een aanval.

Ook laat ze ons nog een website zien waarmee we alles wat duidelijker aan Jelmer en Melle kunnen uitleggen.