Vandaag beginnen we met het dagprogramma voor Kije dus mocht hij vanmorgen met de pedagogisch medewerkers en de andere kinderen naar de Snoezelruimte. Kije raakte in grote paniek toen hij in een wandelwagen zijn kamer werd uitgereden. Hij had natuurlijk geen idee wat hem te wachten stond. Elke keer als hij de kamer uit moet stond hem een vervelend onderzoek te wachten. Mama is daarom vandaag maar mee gegaan met snoezelen. Misschien lukt het morgen wel alleen.
Kije vond het snoezelen geweldig, maar in plaats van dat hij er heel relaxed van werd hij er enorm hyper van. Hij probeerde zelfs weer te gaan lopen. Voor mij was het ook wel confronterend. Ik word er steeds mee geconfronteerd dat hij een behoorlijk stuk terug bij af is. Hij praat niet meer duidelijk, hij eet weer fruithappen en in de snoezelruimte verplaatste hij zich kruipend. In zijn ontwikkeling is hij wel een paar maanden terug. Lopen lukt alleen nog maar hand in hand. Gisterenavond wilde ze hem een flesje sap geven, maar daar ben ik toch tegenin gegaan. Hij drinkt nog wel niet zo goed, maar zolang hij infuus krijgt en dus vocht. Wil ik dat hij uit zijn tuitbeker drinkt. Dat kostnwel kracht, maar we gaan het gewoon proberen.
In de snoezelruimte waren ook een aantal gehandicapte kinderen en qua bewegingen waren er wel vergelijkingen met Kije. Even slikken. Maar hij had enorme lol, de voetbal was direct favoriet en hij zocht al snel contact met de pedagogisch medewerkers en de andere kinderen. Tijdens het slaan op de trommel raakte hij wel een paar keer zijn eigen hoofd, maar dat mocht de pret niet drukken.
Ik heb nog wel de arts gesproken. Zij gaf aan dat de medicatie ook nog wel de oorzaak kan zijn van zijn achteruitgang. Het is niet zeker dat dit door de aanvallen komt. En dan komt het allemaal weer goed als de medicatie wordt afgebouwd. In ieder geval wordt de fysiotherapeut en mocht het nodig zijn ook de logopediste ingeschakeld.
Binnenkort krijgen wij ook een gesprek met de epileptiedeskundige. Zij gaat ons leren omgaan met een epileptisch kind.
He lieve mensen,
BeantwoordenVerwijderenVervelend hoor al die confrontaties. Afwachten maar want, als het door de medicijnen komt maak je je nu voor niets verdrietig. En als het wel daar de aanvallen komt kunnen ze daar ws. wel wat mee. Dat zal wel tijd gaan kosten maar, dan komt het met de tijd ook wel goed.
Ik hoop dat jullie nog genoeg energie hebben om dit alles te incasseren want wat moet dit veel van jullie vergen zeg! Denk om jullie zelf en sterkte maar weer xx mir
Gisteren gewerkt en ik heb Kije wel gemist op de groep hoor! Hopelijk blijft het steeds een stapje vooruit gaan. Veel sterkte allemaal en hou vol. Knuffeltje voor Kije, van Kim
BeantwoordenVerwijderenHet zal wel moeilijk zijn om je ventje zo te zien maar hij gaat toch nog kleine stapjes vooruit. En zo te horen is het een vechtertje net als zijn ouders.
BeantwoordenVerwijderenheel veel sterkte. gr kelly