Een maand later.....

Het is alweer een maand + 1 dag geleden dat we, na 3 weken ziekenhuis, thuis kwamen. En, het is gelukkig rustig gebleven. Hij heeft in de afgelopen weken geen aanvallen meer gehad of iets vreemds laten zien. Uiteraard zijn we nog wel om de week trouw naar de gipskamer geweest om zijn voeten en benen iedere keer te laten voorzien van een nieuwe kleur gips. En het helpt ! Want de dokter van de gipskamer ziet per keer verbetering in de stand van zijn voeten. Gelukkig...

Na de thuiskomst is Kije nog niet direct in zijn oude leventje gestapt. We zijn  die 2 weken na zijn thuiskomst nog thuis geweest en hebben lekker rustig aan gedaan. En in de mei vakantie zijn we nog lekker even met zijn allen op vakantie geweest in het kleine dorpje Oranje. Hier heeft hij, en wij, genoten van het mooie weer maar ook van Speelstad Oranje wat bij het vakantiepark was. Helaas kon hij niet mee zwemmen maar dat komt later wel weer.

Afgelopen week hebben we weer contact gehad met Neuroloog en zij gaf aan dat er nog geen concrete oorzaak gevonden was. Er waren wel weer wat resultaten bekend maar ook daar was niets op te zien.
Het blijft dus afwachten hoe het verdere verloop zal zijn. Kunnen de medicijnen de aanvallen onderdrukken ? Gaan hij nog meer aanvallen krijgen ? Wij weten het niet maar zijn en blijven wel positief. We zijn ook realistisch dat we hem niet 24/7 in de gaten kunnen houden en kunnen dat ook goed los laten. Het is af en toe nog wel eens schrikken als hij bijvoorbeeld voor zich uit zit te staren... Ook Jelmer of Melle roepen ons nog wel eens omdat ze het niet vertrouwen. Of gaan zelf op hem af om te kijken of hij nog reageert...

We praten er regelmatig over, ook met Jelmer en Melle. Want zij hebben dit ook van heel dichtbij meegemaakt. Wel hebben we gezien dat zij ons heel goed kunnen helpen

Deze laatste foto wilde wij jullie toch niet onthouden. Want.... wij twijfelden wel even toen we dit zagen. Want, is dit normaal ???

Melle

Kije is weer thuis joepie!!
Mama en ik heben alles van kije op kermit geplakt
Zo ziet hij eruit:

Weer thuis !!!!!!

Na een tukje in de auto, zit ik nu lekker Sesamstraat te kijken.

THUIS OP DE BANK

De laatste uurtjes ......

Het was toch nog wel een drukke dag. Want om 9 uur moest Kije nog even naar de Fysio om oefeningen te doen. Hij moest laten zien wat hij kon. En.... hij was geslaagd.

Inmiddels was papa ook al weer gekomen. Die was thuis om Jelmer en Melle naar school te brengen. Nog even mocht hij zich lekker uitleven en rennen door de gangen. Want straks, om 11 uur, hadden we een afspraak met op de gipskamer om zijn beide voeten in het gips te zetten.

Weer waren we ontzettend TROTS, want ook hier weer vierde hij een feestje. Hij had er niks van. Even 2 voeten/benen in het gips was voor hem heel normaal. Hij zat gewoon stil op papa's schoot. Mooi ziet het er uit he ? En, ook Kermit moest er aan geloven. Die had nl. ook iets aan zijn been. Erg he...

Daarna was het tijd om naar huis te gaan te eten. Want het was dinsdag en dat is PATAT dag op de afdeling. Samen met alle kinderen in de huiskamer eten. Dat is pas feest, alweer.

En toen eindelijk, toen de buik vol was....

GINGEN WE LEKKER NAAR HUIS !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Wat nu weer

Al die ellende voorbij en dan moet hij weer met zijn voeten in het gips .
nou leuk hoor hij mag pas om ongeveer 1 uur naar huis.

Groetjes melle

(Papa denkt aan zoiets :)

In bad!!

Kije is vanavond voor het eerst in 3 weken in bad geweest. En in wat voor bad, het leek wel een boot. En heerlijk dat hij het vond. Hij wilde er natuurlijk niet uit. Nu hij verlost was van alle snoertjes en slangetjes kon hij eindelijk even lekker weken. Want hoewel hij elke dag gewassen werd, begon hij toch wat minder fris te ruiken. Het bad was dan ook meer dan welkom.

En waarschijnlijk was het bad ook wel nodig, want er staat ons morgen, voor we naar huis gaan, nog wat te wachten.
Om 17.00 uur kwam de orthopeed nog even langs. Afgelopen week hebben ze van de scheve voeten van Kije rontgenfoto 's gemaakt voor het erfelijkheidsonderzoek. Wij hebben toen direct gevraagd of ze er een orthopeed naar wilde laten kijken....en wat blijkt. Kije's beide middenvoetbeentjes staan uit de kom. Al vanaf zijn geboorte en dat veroorzaakt de scheve voeten. Ze kunnen ze helaas niet meer in de kom krijgen, maar wel zijn voeten dwingen om recht te gaan groeien door ze in het gips te zetten.

Omdat we nu toch al hier zijn, krijgen we voorrang!!?? En worden we morgen om 11 uur in de gipskamer verwacht. Daar krijgen we ook meer informatie over deze behandeling. Ach nu we toch bezig zijn, kan dit er ook wel bij. Hij komt dus ws met 2 gipsen voetjes naar huis..
Dus misschien kan hij de komende tijd weer niet in bad.

We weten nog niet of hij gipsen spalken krijgt of echt gipsvoetjes. Hij schijnt er wel op te kunnen lopen en we weten ook niet hoe lang het gaat duren. Horen we morgen allemaal.

Het wordt morgen dus nog een drukke dag. Om 8.30 uur moeten we in 'sportkleding' paraat staan bij fysio voor zijn motorische test en om 11 uur op de gipspoli. Daarna afscheid nemen van de super lieve verpleging en als een speer naar huis.

Tot morgen...

Goed nieuws!!

Ja hoor, het is zo ver. Morgen mogen we naar huis!!

Vandaag moet er nog 1 stapje Dormicum afgebouwd worden en als dat geen probleem oplevert dan is de hoeveelheid Dormicum dinsdag zo laag dat we dat thuis mogen gaan geven. Wel 4 keer per dag en dus ook 1 keer 's nachts, maar dat houdt ons echt niet hier. Dat redden we thuis wel. We verwachten met de laatste stapjes afbouwen geen probleem, dus... We komen eraan!

Net hebben ze de centrale lijn uit zijn schouder gehaald. Dus op een pleister na is hij nu van alle 'ziekenhuis versiering' verlost!!

Wat een opluchting.

Later meer...

Eerste communie van Melle

Wat een rare dag vandaag. Vandaag heeft Melle zijn eerste communie gedaan. Om half 10 waren Jelmer, melle en Hanriette in de kerk. En zaten we vol spanning te wachten of Marcel op tijd zou zijn. Hij was die nacht bij Kije en zou al vroeg door Lisanne en Kim worden afgelost. Zodat ook Marcel in de kerk aanwezig kon zijn.

Het was heel fijn dat Lisanne en Kim een dag bij Kije wilden zijn. Kije kent hun goed van Polderpret en zij kennen Kije ook goed. We konden hem dus met een gerust hart en vol vertrouwen achter laten in het ziekenhus. Want we wilden voor Melle ook graag allemaal in de kerk aanwezig zijn. Het was al jammer dat Kije er niet bij kon zijn, dus wel belangrijk en fijn dat we er verder wel waren.

De kerkdienst was erg leuk, Melle heeft ervan genoten en na afloop zijn we nog fijn met iereen naar huis gegaan voor een kopje koffie. Melle genoot van de aandacht, hij werd verschrikkelijk verwend.

We hebbe Kije wel gemist, maar hadden ons er voor het weekend al bij neergelegd dat hij er niet bij kon zijn. Toen er familiefoto's gemaakt werden, hebben wij bedankt. Ons gezin was niet compleet, die foto maken we binnenkort wel eens over.

Om 13.30 uur zou Hanriette weer vertrekken naar het ziekenhuis om Kim en Lisanne af te lossen. Maar Jelmer en Melle wilden ook graag nog even naar Kije. Dus namen we het taartje wat Melle van Greet had gekregen mee en zijn we die met elkaar op gaan eten bij Kije. Was het voor Kije ook nog een leuk feestje.

Kije had echt een superdag gehad met Lisanne en Kim. De hele dag lekker in de weer met de voetbal en de vissen in de snoezelruimte. Toen we aankwamen lag hij nog lekker te slapen.

We hebben er nog een rustige middag van gemaakt, lekker eten laten komen bij de pizzaria en daarna is Marcel weer met Jelmer en Melle naar huis gegaan.

Kim en lisanne passen op

Vandaag had melle zijn eerste communie. Daarom paste kim en lisanne vandaag op hem. Melle had veel kado's gekregen. Kije had het erg naar zijn zin, hij een nieuwe bal gehad. Daarmee had hij lekker gespeeld. Jelmer, hanriette en marcel hadden ook een leuk feest gehad.

's Middags gingen we weer naar Kije, daar eten we het taartje van Greet op en bestellen we eten bij de Pizzaria.
Het was een leuke dag.

Van Jelmer.

Zien jullie het ook ?

Zien jullie hier ook een heleboel draadjes ? Allemaal gekleurde.. Maar wat jullie niet zien, is dat ik geen snoertjes meer heb. De totempaal, waar al mijn medicijnen in zaten, heb ik niet meer. Ik kan nu vrij rondhobbelen zonder dat papa of mamma achter mij aan moeten rennen. In plaats daarvan krijg ik om de 3 uur medicijnen in mijn mond die ik door moet slikken.

Het voordeel daarvan is dat ik nu zelf op pad kan gaan, en zie eens ? Heb ik het even goed voor elkaar ? Mijn dag kan niet meer stuk.

Later meer.....

Een foto zegt soms meer dan 1000 woorden

Aftellen...

Het is nu 21.00 uur en Kije ligt nog steeds te vechten tegen de slaap. 's middags is hij doodop en ligt hij binnen een tel te slapen tijdens zijn middagdut. Maar s avonds is het echt een drama. Maar langzaam geeft hij het op en met een half uurtje zal hij wel slapen.

Hoe moe we hem overdag ook maken, hij wil niet slapen. Vandaag hebben we een heleboel rondjes over de afdeling gelopen en gefietst. Vanmiddag kwamen als verassing Jelmer, Mike, Johan en Marielle nog. Kije was enorm blij om Jelmer te zien en heeft hem even stevig geknuffeld. Daarna nog flink gestoeid. Maar ook dit helpt niet om hem eerder in slaap te krijgen.

Voor het eerst zagen we vandaag dat Kije het moeilijk had toen Jelmer en toen later ook papa naar huis ging. Ik vind wel dat dit een goed teken is. Hij is duidelijk weer aan de betere hand en wordt zijn verblijf hier zat. Hij snakt, net als wij, weer naar zijn normale ritme.

Het is nog even een paar dagen af zien. Vanavond heeft hij voor het laatst Fenytoine gehad en zondag is de dormicum afgebouwd. Dan wordt Kije maandag in de grote visite besproken door alle artsen en dan hopen we het verlossende woord te kijgen....

Het is toch wel een wonder dat we na 3 weken weer de oude Kije mee naar huis kregen. 27 Maart wilde ze hem nog in een kunstmatige coma brengen omdat niet een medicijn aan bleek te slaan en de artsen niet meer wisten hoe ze de epilepsie moesten doorbreken. Niemand kon ons vertellen wat er aan de hand was en wat Kije eraan over zou houden. Het was een lange dag van paniek en angst.
Een halve dag zijn ze met 9 man met hem bezig geweest op de eerste hulp om hem stabiel te krijgen om hem te vervoeren naar de IC. Onder begeleiding van 2 hoge artsen en met beademing zijn we werkelijk naar de IC gehold. Daar zijn nog meer mensen met hem aan de slag gegaan.

Gelukkig sloeg de Fenytoine aan en daarna was het afwachten of hij ons zou herkennen. En dat deed hij!! Daarna heeft hij bijna 3 weken geknokt en sterk dat hij was. Elke keer kon hij weer een beetje meer en uiteindelijk lijkt hij er helemaal niets aan over te houden. Een wonder waar we enorm dankbaar voor zijn.

Nu nog het stopzetten van de medicijnen goed doorstaan en maandag nog even wat testen ( bv een motorisch onderzoek) afleggen en dan hopen dat we begin volgende week naar huis mogen.

en dan toch nog even de foto van de dag....

Vandaag een mama dag

Het is even na 6 uur als ik de sleutel van het RM huis aan de verpleging geef. Ik mocht weer een nacht goed slapen terwijl Hanriette bij kije bleef. Uiteindelijk was kije om ca. 23.30 uur gaan slapen. En wij dus ook.
Terwijl ik vandaag nog wat probeer te werken is Hanriette alleen bij kije. Gelukkig is er een dagschema opgesteld waardoor hij een vast ritme krijgt. En wij dus ook. Wakker worden, wassen, eten, snoezelen, zelf spellen of met mama en dan alweer eten. En dat eten was vandaag een groot feest. Want ik mocht vandaag met de andere kinderen van de afdeling eten aan de grote tafel in de huiskamer. Dolle pret was dat. Ik was ineens groot.....

En na het eten is het, zoals gewoonlijk, slaaptijd. En dat gaat altijd heel snel, in tegenstelling tot 's avonds.

En toen hij wakker werd na zijn slaapje was papa alweer terug. Tijd om leuke dingen te doen....
Mama heeft dan weer even tijd voor zichzelf.

's avonds wordt er altijd nog even contact gezocht via Skype met het thuisfront. Jelmer en Melle, die inmiddels opgehaald waren bij de BSO door de fam. Aartman, zoeken dan even contact met hun kleine broertje. Dat is altijd een leuk moment voor de jongens. Kunnen ze even over en weer met elkaar praten, op hun manier.

Mama is dan inmiddels op weg naar huis om de jongens op te halen. Die slaapt een keer in haar eigen bed. Dat zal wennen zijn.

En Kije ? Die gaat om ca 20.00 uur naar bed, slaaptijd. En hoe laat hij echt sliep ? Geen idee, werd om 21.41 uur weer naast hem wakker, en hij sliep toen. Dit keer geen foto.......

Niets te melden...

Vandaag is er werkelijk weinig te melden.
Kije is rustig vandaag, maar wel erg gezellig. Hij ziet er wat moe uit en al gauw blijkt het een hang-dag te worden.
We gaan natuurlijk 2 keer vissen kijken in de snoezelruimte en we hebben een knutselpakket gekregen van Minny mouse. Kije leeft zich even lekker uit met het inkleuren van een kleurplaat.

Verder lopen we wat rondjes over de afdeling en moeten we tot 2 keer toe op zoek naar zijn eten. Ze vergeten hem gewoon 2 keer eten te brengen, waarschijnlijk denken ze dat hij al naar huis is....

Helaas ontneemt de neuroloog ons de hoop dat we voor het weekend naar huis mogen. Even hoopten we dat Kije thuis kon zijn met de eerste communie van Melle, maar helaas. De medicijnen zijn pas vrijdag of zaterdag afgebouwd en daarna willen ze hem echt nog even observeren zonder medicijnen. Klinkt erg logisch en heel begrijpelijk. Wij zouden ook niet eerder weg willen alleen hadden we een kleine hoop.....

Vanavond is het weer hopeloos, meneer wil niet slapen. Alles hebben we geprobeerd, maar nu zit hij nog TV te kijken. Gelukkig zijn we vanavond samen dus kunnen we de zorg weer delen. Ik heb vanavond wel de lang verwachte foto van Marcel in het kleine bedje kunnen maken. Later op de avond zullen we de foto toevoegen aan dit stukje.

Niet te houden.....

Het gaat erg goed met Kije. Hij is niet meer in zijn kamer te houden. Hij wil erop uit en klimt bijna door het raam omdat hij naar buiten wil. Op de afdeling hebben ze ook een buitenbalkon met wat speelgoed. Kije wil daar graag heen en ziet daar ook andere kinderen, maar helaas dat mag nog niet.

Op dit moment loopt Marcel weer rondjes over de afdeling. Kije voorop, stoer zwaaiend naar iedereen en Marcel erachteraan met de paal met medicijnen.

Vandaag bezoek gehad van de kinderarts, fysiotherapeut en de epilepsiedeskundige. Zij zijn het weekend allemaal vrij geweest en weten niet wat ze zien. De fysiotherapeut oefent 20 minuten met Kije en besluit dan maar te stoppen. Hij doet het zo goed. Hij heeft nog een lichte voorkeur om alles met rechts te doen, maar links doet prima mee. En ws komt de voorkeur voor rechts ook omdat hij rechtshandig is. Als Kije van alle medicijnen af is en weer vrij kan bewegen, wil ze hem nog 1 keer een uitgebreide test afnemen om te zien of ook het klauteren en klimmen hem goed af gaat.

De kinderarts is nog steeds druk met wat onderzoeken, maar er komt eigenlijk niets uit. Vandaag zijn er nog foto's gemaakt van zijn scheve voeten voor het genetisch onderzoek. Uitslagen van het genetisch onderzoek en onderzoek naar stofwisselingsziekte kan nog wel een half jaar duren. Ze gaan de medicatie van Kije iets harder afbouwen, niet te veel want ze willen niet dat het te hard gaat. Maar op dit moment gaat het zo goed met hem dat ze een klein stapje harder wel aandurven.

Allemaal positief nieuws dus....

En dan het gesprek met de epilepsiedeskundige... Ze houdt een heel duidelijk verhaal over wat we allemaal kunnen verwachten, we krijgen instructies over medicatie, wat we moeten doen als hij weer een aanval krijgt en ook hoe we hem na deze opname langzaam weer in zijn normale ritme kunnen krijgen. Het verhaal is ook wel confronterend. Nogmaals onderstreept ze dat Kije met zijn 2 jaar behoorlijk wat mee heeft gemaakt. Dat hij 's avonds niet wil slapen kan door de medicatie komen, maar ook door wat hij allemaal heeft meegemaakt.

Verder confronteert ze ons met dat we eigenlijk nu nog helemaal niets weten. We weten niet wat de diagnose is, waardoor komen de aanvallen? Maar we weten ook niet hoe het verder gaat verlopen. Natuurlijk krijgt hij medicijnen mee naar huis, maar dat geeft geen garantie dat hij aanvalvrij blijft. Ze legt alles heel duidelijk uit.

Zolang er nog geen diagnose gesteld is, heeft Kije epilepsie en zo moeten we er ook mee omgaan. Hij moet 2 keer per dag depakine slikken en we krijgen stesolid mee voor het moment dat hij een aanvan krijgt. Dat moet hij altijd bij hem hebben. Verder moeten we afwachten wat er gaat gebeuren, komen de aanvallen terug of kunnen we de aanvallen onderdrukken met de medicijnen.

Ze bereidt ons ook voor op de mogelijkheid dat hij vaker aanvallen gaat krijgen en hoe je dan je leven in moet gaan richten en voor welke dilemma's je dan komt te staan. Eenvoudige dingen zoals kan hij naar zwemles? Omdat nog niet zeker is wat Kije heeft wil ze ons er nog niet te veel mee belasten. Maar aan de andere kant wil ze ook geen informatie voor ons achterhouden.

Hoewel haar verhaal confronterend was, was ze ook heel duidelijk. Eigenlijk waren we blij en opgelucht met haar verhaal. Ze kon veel vragen van ons beantwoorden. We weten nu een beetje wat ons te wachten staat, hoewel alles onzeker is. Maar wij zijn wel heel positief. We realiseren ons dat we na de opname er was nog niet klaar mee zijn. Maar we zien het wel met goede moed tegemoet. We kunnen het aan. We weten nu al beter wat we moeten doen bij nogmaals zo een aanval.

Ook laat ze ons nog een website zien waarmee we alles wat duidelijker aan Jelmer en Melle kunnen uitleggen.

Onze paasdagen

Voor Jelmer, Melle en Hanriette begon eerste paasdag met een ontbijt in het RMDhuis. Aan een mooi gedekte tafel aten we paasbrood en eieren. Kije en Marcel werden door de verpleging verrast met een paasontbijt voor alle zieke kinderen aan een lange tafel.

Een leuk begin van de paasdagen.

Zowel in het RMDhuis en in het ziekenhuis zoeken Jelmer en Melle paaseieren. En je raad het al: op beide plekken missen we 1 ei. We weten echt niet meer waar we deze kunnen vinden....

Kije trakteert ons deze dagen op hele goede dagen. Hij gaat steeds beter lopen. Zondagochtend wil hij nog niet loslopen, maar in de loop van de dag vergeet hij dat en loopt hij los. Het lopen gaat ook steeds minder wiebelig en hij wordt steeds stabieler.

Ook het praten gaat weer steeds beter en daarbij haalt hij ook weer verschillende streken uit. Hij wordt langzamerhand weer de oude. Je kunt het ook aan zijn ogen zien, deze worden steeds helderder.

Eerste paasdag komen opa en Greet nog even langs en laten we de snoezelruimte zien. Ook eten we de paascakejes die Jelmer en Melle gemaakt hebben bij Thea.

's avonds halen we voor ons allemaal een maaltijd uit het restaurant en eten we gezellig met Kije aan de tafel in de speelkamer. Toch een Paasdiner.

Helaas heeft Kije 's avonds weer geen zin om te slapen en is Hanriette tot 22.00 uur bezig om hem in slaap te krijgen.

Tweede Paasdag komen Johan, Marielle en Mike ontbijten. In de speelkamer dekken we gezellig de tafel en houden we een echt paasontbijt met heel veel lekkers. Ook eten we de eitjes van onze eigen kippen, meegenomen vanuit Zevenhoven.
Kije is lekker aanwezig, maar eet een half broodje en gaat daarna spelen. Hij loopt de hele afdeling over, het gaat echt super goed. Het is wel heel fijn dat we op deze manier toch met elkaar kunnen zijn.

Na het snoezelen is Kije het wel zat, hij eet om 12.00 uur nog een klein stukje paasbrood van het Ziekenhuis maar kruipt dan snel onder de wol voor zijn middagtuk.

Jelmer en Melle vermaken zich in het RMDhuis met spelletjes en de WII.

Vanmiddag komen de Aartmannen en gaan zijn broers weer naar huis. Morgen moeten ze weer naar school.

De dagen doorkomen

Zoals jullie merken is er in het paasweekend weinig extra te melden over onze jongste vriend.

Vandaag zijn Opa John en Greet nog op bezoek geweest. Ook die zien dat het met Kije beter gaat dan de vorige keer.

Morgenochtend komen Johan, Marielle en Mike ontbijten en in de middag krijgen we bezoek van de Aartmannetjes (de meeste zijn vrouwtjes overigens).

Onze jongens liggen al lekker te slapen. Na de 3-0 winst voor PSV is Jelmer blij de nacht in gegaan. Melle was ook zo moe dat hij ook zijn ogen sloot.

Alvast een goede nacht en welterusten.

Vrolijk pasen

Kijk eens !! Wakker tussen mijn eigen speelgoed

ik word beperkt door mijn snoertjes

Na een heerlijk middagdutje gaat Kije vanmiddag weer lekker met papa spelen. Op zijn kamer, door de gang, in de huiskamer of in de snoezelruimte. Doordat hij zich steeds beter gaat voelen merk je aan hem dat hij graag weer wil gaan spelen. En op zijn kamer is dan niet meer uitdagend genoeg. Waar we voorheen lekker in de wandelwagen door de gangen gingen wandelen, heel veel rondjes, doen we dat nu lopend/met af en toe een wankelende zijstap. Ook de huiskamer en de snoezelruimte worden dagelijks aangedaan, meerdere keren. Want hij wil spelen, dat merk je wel. Alleen die rare paal met snoeren, die zit hem dwars. En ons ook. Want hij vliegt soms alle kanten op en wij er maar achteraan rennen (beetje beweging is altijd goed). We moeten maar wat goed opletten want hij is zich soms niet bewust dat wij er ook nog achteraan hobbelen met die paal.

Maar goed, zo ook in de middag heeft hij lekker gespeelt. Alleen viel mij toen op dat hij het lopen toch niet zo leuk vond. Of, hij had nog moeie benen van de ochtend. Dus een filmje moet ik jullie nog verschuldigd blijven. Maar..... ik had al getrakteerd of een kleur filmpje... Leuk he.

Inmiddels is het al weer laat en slaapt de kleine al lekker. Ik zit nog te wachten tot Hanriette arriveert met de andere 2 boys. Die willen maar wat graag naar bed denk ik op dit tijdstip. Kunnen ze lekker in het RM huis slapen en morgen..... PASEN VIEREN. Zowel in het RM huis als hier in het WKZ hebben ze grote tafels gedekt om toch het gevoel van Pasen niet te vergeten. Ook niet als je hier bent.
Allemaal lieverds....

Nou, welterusten....

de Paashaas.

Kijk eens hoe knap

Een goed begin

Het was over zevenen toen hij gezellig wakker werd. Dat noemen we weer een goed begin. Helaas is het buiten somber maar goed, wij mogen toch niet naar buiten. Sorry, klinkt wat egoistisch...

Na weer lekker even bij papa gespeeld te hebben was het alweer tijd om 2 boterhammen naar binnen te werken. Op zich zo gebeurd. Volgens het schema gaan we dan wassen en aankleden. Dus alles uit en wassen maar en tegelijkertijd nieuwe spuiten.

Op de gang staat de wandelwagen klaar om samen met papa een aantal rondjes over de afdeling te doen.

Uiteraard komen we dan langs de snoelzelkamer maar daar mogen we nog niet in, hoewel hij daar wel om vraagt. Pas om 9.30 uur is hij van ons. En na 6 rondjes is het onze tijd. Yes.... We mogen. En dolblij is hij om naar binnen te mogen. Voor hem een feest voor papa een uitdaging. Rennend achter hem aan want het lopen gaat steeds beter. Vanmiddag zullen we wel even weer een filmpje ervan maken. Nu eerst lekker spelen.

Tot zo weer

De middag was ook goed

Na een hele goede ochtend en een lekkere middag slaap had kije ook een hele goede middag. We merken dat hij steeds meer praatjes begint te krijgen. Terug naar het oude lijkt...
Ook het praten en het lopen wordt per dag beter. Dat geeft goede hoop. Alles op zijn tijd en met kleine stapjes. Net zoals het afbouwen van de medicijnen,

Het is hier met de Pasen erg rustig. De helft van de kamers zijn leeg. En ook is het een lang weekend voor de dokters, voor dinsdag komen er geen uitslagen en wordt er verder niks ondernomen. Jammer maar helaas, dat wordt ook voor ons een lang weekend. Maar wel een met iedereen bij elkaar. Morgenavond laat komt Hanriette met de andere kids naar her RM huis om daar te slapen. In de ochtend worden we dan verrast door de vrijwilligers van het RM huis op een paasontbijt. Heb er nu al zin in.

De avond begon voorspoedig en kije lag om 20.00 uur in bed, volgens schema. Alleen jammer genoeg is het nu pas gelukt om de slaap te vatten, 2 uur later. Maar dan wordt het toch een top nacht.... Papa kan zich er nu al op verheugen...

Welterusten allemaal. Fijne pasen.

En de dag gaat verder...

Na een goede nacht slapen, Kije werd om 5.19 uur wakker maar is daarna (wel met hulp) nog verder gaan slapen, was het om 7.30 uur echt tijd om wakker te worden. Want, we moeten wakker zijn als het ontbijt gebracht wordt. Want eten is toch wel een van de belangrijkste activiteiten op een dag vindt Kije. Lekker een broodje met worst en met pasta, hoe kun je je dag beter beginnen. En al tijdens het eten komt mama binnen. Die heeft ook lekker geslapen aan de overkant.

Na het eten gaan we nog even wassen en is het tijd om te spelen.

Spelen kunnen we al steeds beter. Staan op het bed van papa/mama en dan spelen met de auto's in de vensterbank. Of zwaaien naar de voorbijgangers op de fiets of lopend. En na het spelen gaan we nog lekker even TV kijken samen met mama op bed. Even rusten, want we wachten op Opa en Oma. Die komen zo langs.

Opa en Oma zijn maar wat blij om te zien hoe goed het nu met hem gaat. De vorige keer was hij nog niet zoveel beschuiten waard maar nu.... gaat het al veel beter. Hij wil ook al lekker stoeien met Opa en puzzelen met Opa en Oma.

Nadat de bezoektijd is afgelopen is het weer etenstijd, dus weer 2 boterhammen en een hele bak vla. mmmmmmmmmmmmhhhhhhhhhhhh wat een verwennerij.

En nu maar lekker slapen....

goedemorgen goede vrijdag...

Zegt de zuster....

Kruip je even naast je zoon om te zorgen dat hij rustig wordt en lekker gaat slapen..
Wordt je twee uur later gedesoriënteerd wakker en zegt de zuster (met een grote greins) als je even lekker een bakkie gaat halen..

" lag je lekker te slapen papa....".

Moet een komisch gezicht geweest zijn. Zeker even ook de andere zusters geroepen en gegniffeld...
Toch reuze waardering voor onze verpleegkundige. Geven zorg aan kije EN ouders

Een dag geen nieuws

Een hele dag geen nieuws op het blog....wat betekent dat...
Gelukkig helemaal niets, behalve dat het een drukke dag was en geen tijd om te schrijven.

Kije was vanacht al om 4 uur wakker en had toen helaas een paar slechte uren. Uiteindelijk betekende dit dat zowel Kije als Hanriette om 6 uur behoorlijk in de stress en overstuur op bed zaten. Gelukkig valt Kije om 7 uur nog een klein uurtje in slaap.

Het gevolg van deze nacht was ook een niet zo een goede ochtend, maar dat is wel logisch omdat zowel Kije als mama behoorlijk moe waren. Kije wordt even een half uur meegenomen door de pedagogisch medewerkers zodat ik even tijd voor mezef heb. Na de fruithap is Kije nog ontevreden en kruip ook ik in het kleine bedje. De verpleging legt een warme deken over ons heen en al snel wordt Kije rustig. We kijken zo een uurtje TV, maar Kije valt niet in slaap. daarna eet Kije 2 boterhammen en een broodje knakworst!

Met een buik vol valt Kije in een diepe middagslaap van wel 2 uur en gebruik ik de tijd om te eten en om ook een uur te slapen. Fris en fruitig worden we weer wakker en Marcel is inmiddels, na een ochtend werken, ook gearriveerd. Heerlijk want dan kan de zorg weer gedeeld worden.

Die middag is Kije in een prima humeur. De fysiotherapeut komt langs en oefent met Kije. Zij is heel positief. Zijn functies zijn nog niet allemaal terug. Maar zijn kracht is goed aanwezig en als je hem uitdaagt dan gebruikt hij alle spieren. Zij denkt dat hij door goed te oefenen veel functies weer terug krijgt. De neuroloog is nog wat terughoudender, maar ook zij ziet goede vooruitgang.

Aan het eind van de sessie met de fysiotherapeut raakt helaas Kije zijn centrale lijn los, dikke paniek. Want hier zit zijn infuus en medicijn aan. De lijn is op de IC aangelegd omdat Kije heel slecht te prikken is. Ze kunnen bijna geen aders bij hem vinden. En als deze lijn sneuvelt betekent dit dat hij een nieuw infuus moet en dat alle bloed voortaan afgenomen moet worden met een prik. De arts geeft de moed op en denkt dat de lijn niet te redden is. De verpleging legt zich daar niet bij neer en denkt dat de lijn te redden is. Volgens de arts (assistent) mag dat niet en is dat tegen de procedure in. Dus wordt de kinderarts gehaald. Snel houden Marcel en Hanriette Kije in de houdgreep en fixen 2 verpleegkundige de lijn. Voordat de kinderarts er is, loopt het infuus weer. De kinderarts is tevreden, de verpleegkundigen en wij blij en de arts assistent druipt af.

Wij zijn erg blij met de eigenzinnigheid van de verpleging, zij zijn super. We geven ook nog even aan dat we nog geen arts hebben gezien vandaag, zo voor het lange weekend, en 5 minuten later is de arts er.

Zij vertelt dat het afbouwen van de dormicum nog meer dan een week gaat duren, maar dat de fenytoine ook wordt afgebouwd. Deze is dinsdag afgebouwd. Uiteindelijk zal Kije met depakine naar huis komen.Om aanvallen proberen te voorkomen.

Als beloning van de heftige middag mag Kije nog even lekker de snoezelkamer in. Daarna eet hij een bord broccoli leeg en krijgen we nog een skype verzoek van Jelmer en Melle. Kunnen we even lekker naar elkaar zwaaien.

Vanavond slaapt Marcel bij Kije en gaat Hanriette een nacht bijslapen in het Ronals Mcdonald.

Het weekend zal alleen in het teken staan van het afbouwen van medicijnen. En dan maar hopen dat Kije elke keer wat meer goede momenten krijgt en dat hij motorisch vooruit gaat.

Na het weekend gaat hij weer aan de slag met de fysio, hopen we wat meer uitslagen te krijgen en wordt er nog een rontgenfoto van zijn scheve voeten gemaakt. Die rare voeten van hem worden meegenomen in het genetisch onderzoek.
Verr wachten we af en houden we iedereen op de hoogte.

filmpje

Het is nu 20.00 uur en Kije ligt al te slapen. Het lijkt erop dat het dagschema wat we hebben gemaakt werkt. Ik hoop dat Kije zijn ritme weer een beetje terug krijgt. In ieder geval heeft hij vandaag maar een paar slechte momenten gehad. En als hij door blijft slapen, heeft mama vanavond een gemakkelijke avond.

Er is veel gevraagd naar filmpjes.
Ik zal een filmpje plaatsen van een slecht en daarna goed moment van Kije gisteren. Daar heeft hij dus nog zijn sonde en vandaag ging het al weer iets beter.

foto's

Hier een paar foto's van ons snoezelmiddagje. Kije gaat helemaal uit zijn dak en wij rennen er maar achteraan. Wij moeten hem volgen met zijn paal met medicijnen en we moeten hem vasthouden anders valt hij om. Zelf denkt Kije wel dat hij weer kan lopen en sprint er soms in ene vandoor. Om na 3 stappen om te vallen. Maar opgeven doet hij niet.

Zoek de verschillen!

Snoezelen

Vannacht hebben we weer een redelijk goede nacht achter de rug. Even een uurtje wakker waarbij hij weer een slechte bui had. Maar uiteindelijk is hij toch weer gaan slapen.

Vandaag beginnen we met het dagprogramma voor Kije dus mocht hij vanmorgen met de pedagogisch medewerkers en de andere kinderen naar de Snoezelruimte. Kije raakte in grote paniek toen hij in een wandelwagen zijn kamer werd uitgereden. Hij had natuurlijk geen idee wat hem te wachten stond. Elke keer als hij de kamer uit moet stond hem een vervelend onderzoek te wachten. Mama is daarom vandaag maar mee gegaan met snoezelen. Misschien lukt het morgen wel alleen.

Kije vond het snoezelen geweldig, maar in plaats van dat hij er heel relaxed van werd hij er enorm hyper van. Hij probeerde zelfs weer te gaan lopen. Voor mij was het ook wel confronterend. Ik word er steeds mee geconfronteerd dat hij een behoorlijk stuk terug bij af is. Hij praat niet meer duidelijk, hij eet weer fruithappen en in de snoezelruimte verplaatste hij zich kruipend. In zijn ontwikkeling is hij wel een paar maanden terug. Lopen lukt alleen nog maar hand in hand. Gisterenavond wilde ze hem een flesje sap geven, maar daar ben ik toch tegenin gegaan. Hij drinkt nog wel niet zo goed, maar zolang hij infuus krijgt en dus vocht. Wil ik dat hij uit zijn tuitbeker drinkt. Dat kostnwel kracht, maar we gaan het gewoon proberen.

In de snoezelruimte waren ook een aantal gehandicapte kinderen en qua bewegingen waren er wel vergelijkingen met Kije. Even slikken. Maar hij had enorme lol, de voetbal was direct favoriet en hij zocht al snel contact met de pedagogisch medewerkers en de andere kinderen. Tijdens het slaan op de trommel raakte hij wel een paar keer zijn eigen hoofd, maar dat mocht de pret niet drukken.

Ik heb nog wel de arts gesproken. Zij gaf aan dat de medicatie ook nog wel de oorzaak kan zijn van zijn achteruitgang. Het is niet zeker dat dit door de aanvallen komt. En dan komt het allemaal weer goed als de medicatie wordt afgebouwd. In ieder geval wordt de fysiotherapeut en mocht het nodig zijn ook de logopediste ingeschakeld.

Binnenkort krijgen wij ook een gesprek met de epileptiedeskundige. Zij gaat ons leren omgaan met een epileptisch kind.

Gesprek

Later dag afgesproken hebben we dan toch een arts gesproken. We waren er al bang voor, maar ze kunnen nog geen verklaring geven voor de aanvallen die Kije heeft gehad. Er zijn al veel dingen uitgesloten zoals hersenvliesontsteking ed. De dingen die nu nog worden uitgezocht gaan meer tijd vragen. Ze zetten nog steeds in op een genetische afwijking of een stofwisselingsziekte. Hiervoor gaan ze nu DNA onderzoek doen.

We moeten dus wachten op wat ze gaan vinden, als ze al iets gaan vinden!!

Het traject voor de komende tijd is dat de dormicum heel langzaam afgebouwd gaat worden en dat er gekeken gaat worden of Kije zonder medicijnen (depakine en ......) naar huis kan of dat hij een onderhoudsdosis nodig heeft.
Daarbij is uitgesproken dat we er nog wel op moeten rekenen dat we nog 2 weken hier moeten blijven!! Dat is echt nog enorm lang. We waren er wel al een beetje bang voor dat het die kant op zou gaan. Maar het is wel even slikken.

We weten natuurlijk hoe belangrijk het is dat de medicijnen langzaam worden afgebouwd. Het afgelopen weekend ging dat niet goed en dat willen we echt niet nog een keer.

Kije heeft vandaag een hele goede dag en dat is ons het wachten zeker waard....

Grappig

Ik wil iedereen even laten genieten van de discussie die gisteren gevoerd is op de BSO.
Melle had verteld dat wij in het Ronald MCDonaldhuis logeren. De kinderen dachten werkelijk dat dit een mac donald hus was. Een hotel boven of in de Mac Donald. Ze vonden ons maar bofkonten, omdat we elke dag franse frietjes konden eten.... :-)

Ook hier was ik al een keer met dit feit geconfronteerd. Toen Kije naar afdeling Dolfijn kwam, kwam ik een meisje tegen die mij even, heel bijdehand, uitleg gaf over de afdeling. Hoe je de verpleging kon roepen en vooral hoe de TV en internet werkt. Zij vertelde toen ook dat je als papa en mama aan de overkant in het mcdonaldhus kon gaan slapen. Maar, waarschuwde ze mij, daar kun je geen patat eten. Op dat moment begreep ik haar niet. Maar na dit gesprek op de BSO begrijp ik dat zij ook zoiets bedoelde.

Eindelijk

Eindelijk even tijd om te schrijven. Kije is vandaag veel wakker, een goed teken. Maar papa is een ochtend werken dus extra drukte voor mama. Maar je hoort me niet klagen hoor. Ik ben erg blij dat ik hem bezig moet houden. Dat is toch een heel goed teken.

Kije heeft een goede nacht gehad. Van de avond heeft hij een feestje gemaakt en ging pas rond middernacht slapen. Maar heeft wel tot half 9 door geslapen.

De ochtend is vanmorgen eigenlijk omgekeerd als gisteren. Gisteren werden de slechte buien afgewisseld met goede. Maar vanmogen overheersen de goede heldere momenten. En heeft hij nog maar 2 slechte momenten van ongeveer 20 minuten gehad. Hij is de hele ochtend al wakker, vraagt constant om eten ( ontbijt 2 boterhammen en fruithap zijn al binnen). En nog wel het beste nieuws is dat hij voor het eerst heeft gedronken en meteen een beker leeg. Als het zo door gaat dan mag zijn sonde er ws snel uit. Nu zitten we te wachten op de patat die hij om 12 uur krijgt.

Om 11.30 uur kwamen ze vragen of hij patat wil ipv een boterham. Kije hoorde dat en wilde meteen in de kinderstoel. Nu zit hij Dora te kijken en te wachten op de patat!!

De psychiater is langs geweest en was tevreden met zijn vooruitgang. Kije gaat zelfs contact maken met vreemden. Zij vertelde wel dat psychiatrie adviseert om de dormicum met 20 procent per 2 dagen af te bouwen en bij Kije hebben ze dat 50 procent per dag gedaan. Ik ga ervan uit dat de neurlogen een andere mening hebben over het afbouwen van de dormicum. Maar dat het bij Kije niet helemaal goed is gegaan is wel duidelijk.

De pedagogisch medewerker gaat een dagprogramma voor hem maken. Zodat hij structuur krijgt. Daardoor hopen we weer dat hij vaste slaapmomenten krijgt en voorkomen we dat hij alleen maar wil eten. Ook voor ons is dat lekker omdat hij bv elke ochtend een half uur met haar naar de snoezelruimte gaat. Op die manier hebben wij onze handen even vrij.

Kije blijft nog wat slaperig en wiebelig. Hij is nog wat gedesorienteerd en onhandig. Ook praat hij nog niet zo duidelijk, waardoor wij hem niet goed begrijpen. Dat vindt hij frusterernd. Hij is van mening dat hij hetzelfde zegt als voor afgelopen dinsdag en snapt niet dat wij hem niet begrijpen.

Vanmiddag om 16.00 uur is HET GESPREK. We houden iedereen op de hoogte. Het is vandaag alweer een week geleden. Vorige week rond deze tijd was er nog veel hectiek. Een week later weten we nog niet veel meer. Misschien vanmiddag....

Avond

Vanavond is er niet veel nieuws over Kije te melden.
Opa en Greet zijn vanmiddag op bezoek geweest en hebben een mooie demonstratie van Kije gezien, zoals hij nu is.
Eerst had hij een slecht moment waarbij hij niet te bereiken was, kreunend en mopperend in zijn bed lag en plots, een seconde later, laat hij een goed moment zien.

Hij gaat zitten, ziet opa en reageert. Er komt een grote lach op zijn gezicht en je kunt hem op dat moment goed bereiken. Als dan ook nog het eten wordt binnen gebracht met appelmoes en chocoladevla dan is het helemaal feest!!
Van zijn lasagne wil hij nog niet.

Zo is Kije eigenlijk de hele dag. Hij slaapt, heeft heldere momenten afgewisseld met een soort depressieve buien.
Als hij eet kun je goed zien dat zijn coordinatie nog niet helemaal terug is, zijn hand bibbert en hij steekt nog wel eens mis. Maar hij eet weer zelf....

Het is nu iets over 20.00 uur en hij ligt in bed. We zijn benieuwd wat de nacht gaat brengen en dan op naar morgen...

Ps, we merken dat we steeds vaker spel/typfouten maken, onze excuses. Laten we het maar houden op vermoedheid... :-)

Deze foto wilde ik jullie niet onthouden !!!

zie ook de leuke foto bij "Het gezin herenigd"....

Helaas

Helaas, vandaag krijgen we geen antwoorden op onze vragen. De kinderarts van Kije is vandaag thuis omdat haar kind ziek is. Haar vervangster weet te weinig van Kije dat er besloten is de gesprekken naar morgen te verplaatsen.
Morgen is er ook groot neurologisch overleg waarin Kije wordt besproken. Dan kan de uitslag daarvan ook direct meegenomen worden in het gesprek.

Wel vragen we de verpleging of ze iets kunnen zeggen over de duur van ons verblijf hier. Daar kunnen ze niet veel opzeggen alleen maar dat het afbouwen vande medicatie nog een aantal dagen duurt en dat dan ws verder onderzoek nog plaats moet gaan vinden. Op de vraag of we voor Jelmer en Melle deze hele week nog opvang moeten zoeken kregen we een duidelijk: ja. Met andere woorden: we zitten hier nog wel even.

Vandaag gebeurt er dus verder weinig.

Met kije gaat en op en af. Hij heeft hele goede momenten waarbij hij zelfs een boterham eet! Maar ook nog onrustige momenten. De psychiater is tevreden met de vooruitgang. Vandaag worden de medicijnen niet afgebouwd.
Als Kije zich goed voelt dat denkt hij de hele wereld aan te kunnen, zit dan zelf in de stoel en wil zelfs uit een grote beker drinken. ( en dat kon hij voor de aanval nog niet eens)
Helaas praat hij nog heel onduidelijk waardoor wij hem niet altijd begrijpen.

We gaan hard werken aan meer van die goede, heldere momenten en minder slaperige en onrustige momenten. Maar dat heeft tijd nodig.

Nederland ontwaakt

Om 7.00.00 uur start hier om de hoek de hij machine, dus weet je iedere dag weer dat de ochtend is begonnen. Inmiddels ben ik in kije zijn bed beland want sinds hij om 4.21 uur wakker werd heeft hij niet meer geslapen. Ja hazenslaapjes met daar tussendoor weer een onrustige kije. Dan maar samen in bed, vind hij heerlijk.

Van korte duur

Helaas was het mannetje, wat al te makkelijk was gaan slapen, alweer snel wakker. Hij was nog niet toe aan de nacht. Want hij heeft tot ca 22.30 uu de tijd genomen om lekker te luieren, te kletsen en te niksen.

En je sliep door tot 4.21 uur. Want toen pas werd ik wakker werd gemaakt door de kleine voor een toete, hij wilde blijkbaar een toetje. Maar midden in de nacht leek mij dat niet zo'n goed plan. Gelijk dan maar even alle spuiten verwisselen, schone luier, dan kan je verder, als je wil (en papa wil dat graag) doorslapen tot de ochtend.

Welterusten

Het gezin herenigd...

Kije ligt, na een middag broers om hem heen, nu lekker te slapen. Papa klimt even het kleine ziekenhuisbedje in om naast kije te gaan liggen. Samen slapen, althans dat doe ik hem geloven. En het werkt....

Mama en de grote jongens zijn rond 19.00 uur vertrokken richting huis. Voor de jongens een goede nacht rust in hun eigen bed (melle mag naast mama) en mama zal naar alle waarschijnlijkheid de huis beslommeringen gaan doen. Wassen, nieuwe spullen pakken.... Want wat de week ons weer gaat brengen is nog niet duidelijk. Maar morgen is het in ieder geval maandag. De dag waar we toch wel een beetje naar uitkijken als de dag dat we weer dokteren spreken die hopelijk alles nogmaals hebben bekeken, overwogen, doorgesproken, overlegd en nagekeken. Waarmee aan kunnen vragen:"wat heeft die smurf nou eigenlijk".

Maar goed, de middag was erg leuk en gezellig. We kregen bezoek van Paul, Danielle, Stijn en Anouk die de 2 jongens meebrachten. Kije heeft lekker weer eens echt eten op. Toetjes, appelmoes en heerlijke limonade. En hij heeft lekker "zitten" spelen, want hij gaat al zelf zitten. Nog wel een beetje wiebelig maar toch, het begin is er.

Ondanks de goede momenten is hij tussendoor toch nog wel een paar keer niet in zijn hum. En daarvoor is zijn dosis weer opgehoogd. Hopelijk helpt dit en was de afbouw te snel ingezet. Afwachten maar...

Veel dokters bezoek

Snel nog even een berichtje voor de grote broers er weer aankomen.

Vanmorgen en vanmiddag zijn er weer diverse doktoren op bezoek geweest die allemaal wilde kijken hoe het nu met hem was. Bij iedereen is nu het besef dat wat hij laat zien niet echt prettig is voor hem.
Besloten gaat nu worden op welke manier hij rustig moet gaan worden. Meer van het huidige medicijn, dus een klein stapje terug, of een kalmerend medicijn.

We zien de broers al met de auto aankomen, we staan te zwaaien als de koningin !

Hij heeft al lekker 3 danoontjes en een fruithap op. Lekker op schoot gegeten. Maar daarna is hij total-los. Het gaat met pieken en dalen. Maar goed, we genieten van elk goed moment.

Delier

Na een drukke avond kwam er al weer een vroege drukke ochtend. De kinderarts was om 23.30 uur nog bij Kije en om 5.33 uur stond ze al weer naast zijn bedje en moest dat arme kereltje wakker gemaakt worden.

Ze denken dat Kije een delier heeft, delirisch is. Ik ken dat eigenlijk alleen van demente bejaarde en aan alcohol verslaafde daklozen. Op de MRI scan zijn geen afwijkingen te zien, dat is goed. Maar zijn onrust is niet goed. Kije ligt bv als hij wakker is de hele tijd te jeuken. Terwijl er geen jeuk/ huiduitslag is. En als hij slaapt heeft hij er ook geen last van. Hij voelt zich ongelukkig, wil niet reageren op wie dan ook. Kan geen dekens/ lakens over zich heen verdragen en iedereen moet hem met rust laten.

Een delier betekent dat je verward bent, Hallucioneert, ijlt, gedesorienteerd bent. Dit kan komen als bijwerking van de medicatie of juist een afkickreactie zijn. Vandaag verlagen ze dus voorlopig even zijn medicijnen niet. En ook de psychiater komt weer langs....kije wordt gewoon gek van het ziek zijn... :-)

Het kan ook zijn dat de onrust nog een epileptische activiteit in zijn hoofd is. Maar eigenlijk verwachten ze dat niet omdat de MRI en EEG goede uitslagen laat zien. Ze zijn bang dat de Dormicum, het slaapmiddel, te hard is afgebouwd.

In ieder geval slaapt hij weer, na een uurtje onrust. Als hij slaapt is hij rustig, de nacht heeft hij ook goed en rustig doorgebracht. Hij moet dan ook maar lekker veel slapen vandaag. Hoewel de artsen hem wat vaker wakker willen zien, vind ik het zielig als hij wakker is. Hij voelt zich dan niet goed, dus blijf maar lekker slapen.

Voor de zoveelste keer gaat de CD Tingels in de computer. En op de klanken van Mozart en Bach gaat hij heerlijk slapen.

MRI Scan

Het is 11 uur 's ochtends als Marcel en ik allebei hetzelfde denken en ook uitspreken. Wij maken ons vandaag extra zorgen over Kije. Hij slaapt veel meer, is minder alert en veel onrustiger dan gisteren.
We lichten direct de verpleegkundige in en, hoewel het zaterdag is, wordt er direct alarm geslagen.
Gelukkig hebben we dezelfde verpleegkundige als gisteren en zij is het met ons eens. Ze nemen ons hier in het WKZ heel serieus.

Al snel staat er een neuroloog aan zijn bedje. Hij wil dat de kinderarts Kije nakijkt om te zien of hij niet grieperig is, geen keel of oorontsteking heeft. Even later wordt hij helemaal gecontroleerd door de assistent kinderarts en een co-assistent. Zij constateren niets, maar maken zich ook zorgen.
Weer later komt de kinderarts zelf. Zij vindt alles behoorlijk heftig en wil Kije persoonlijk zien. Zij wil bij de neuroloog aandringen op een MRI scan. Hoewel het zaterdag is.

Uiteindelijk wordt de kinderneuroloog opgetrommeld die Kije al kent en ook zij contstateert dat een MRI scan nodig is. De onrust is niet te verklaren. Wat gebeurt er in zijn hoofd? Ook wordt er gedacht aan een reactie op de medicijnen, en aan verwardheid door wat hem allemaal is overkomen. Stap voor stap willen ze uit gaan zoeken wat er aan de hand is.

Voor de zoveelste keer worden er weer tig buisjes bloed afgenomen en om 20.30 uur vertrekken we voor de MRI scan. Kije gaat onder narcose en na een uurtje zijn we weer terug op de afdeling.

Ik haal snel mijn slaapspullen op uit het Ronald MCDonaldhuis en hoor bij terugkomst van de verpleging dat me nog een drukke avond staat te wachten. De kinderneuroloog gaat de MRI vanavond nog vanuit huis beoordelen. Er komen vanavond nog artsen langs en ook de kinderpsychiater komt vanavond nog langs.

Ik vraag me af hoe dat in zijn werk gaat. Ik heb begrepen dat het van belang is dat deze vanavond nog langs komt om Kije te beoordelen. Dat wat hij de afgelopen dagen heeft meegemaakt kan zo'n uitwerking op hem hebben dat dit ook van invloed kan zijn op zijn gezondheid. Ik blijf me afvragen hoe ze dit gaan doen bij een jongetje van 2 jaar. Maar men is er heel serieus over. Langzaam dringt het wel tot ons door wat Kije allemaal heeft moeten ondergaan en dat dit alles niet alleen voor Kije en voor ons, maar ook voor de professionals hier behoorlijk heftig is.

Ondertussen vergeten we alweer bijna dat het vanmiddag ook erg gezellig was. Jelmer, Melle, Jessie, Joris en Bernadet kwamen op bezoek met veeeel kadootjes en kaarten. Op het moment dat Kije de stemmen van Jelmer en Melle hoort krijgt hij (ondanks zijn slechte dag) direct een opleving en probeert zelfs te gaan zitten. Jelmer kan Kije zelfs even op schoot hebben.

Het was echt even een feestje. Een verassingspakket van de "Klijntjes" en ook van Polderpret. Als Kije straks weer wat beter is moet hij van Melle en Jelmer allereerst zijn nieuw muppet t-shirt aan. Kermit hangen we aan het bed, dan kan hij waken over Kije. Langzaam wordt de kille ziekenhuiskamer wat gezelliger met de leuke tekeningen en kaarten.

Helaas, vandaag geen sprong vooruit

Vanmiddag is kije niet zo te spreek. Het lijkt wel dat door het afbouwen van de medicijnen hij zelf meer energie gebruikt waardoor hij volgens ons vandaag geen sprongetje vooruit maakt zoals de afgelopen dagen. De neuroloog is vanmorgen al geweest en hij gaf aan dat de zaalarts ook maar even langs moet komen ter beoordeling. Dus wachten we daarop.

De broers hebben vanmorgen gevoetbald, benieuwd wat ze gedaan hebben. Vanmiddag komen ze langs met Joris, Bernadet en Jessie. Daarna gaan ze logeren bij Stijn en Anouk.

Goede en slechte ochtend

Kije heeft vanmorgen een rustige ochtend. Hij slaapt veel is af en toe even wakker en dan wat onrustig.
Papa en mama voelen zich vandaag helaas allebei wat minder.
We hebben allebei een flinke verkoudheid opgelopen van de airco in het ziekenhuis, wat hoofdpijn en zere holtes tot gevolg heeft.

Marcel heeft daarbij ook niet zo best geslapen op zijn harde ziekenhuisbed en is daarom wat gaan slapen in het Ronald MC donaldhuis. Hanriette heeft daar afgelopen nacht erg goed geslapen. Maar wanneer je heel vast en lang slaapt is opstaan ook geen pretje. Na een flinke lange douche en een paracetamol is ze inmiddels weer de oude.

Van zo een week wordt je spontaan een koffiedrinker, en de meeste mensen weten wel dat er in huize Brouwer eigenlijk nooit koffie wordt gedronken.

Gelukkig krijgen we berichten van het thuisfront dat Jelmer en Melle een leuke dag achter de rug hebben bij hun vriendjes. Ik mis ze vandaag enorm. Gelukkig komen ze vanmiddag. Wij zijn zo blij dat ze goed worden opgevangen door iedereen.

Het is hartverwarmend om te merken hoeveel steun en hulp we krijgen. De hoeveelheid berichten die we via blog, mail en sms krijgen is enorm en dat doet ons zo goed. Het is voor ons onmogelijk om iedereen persoonlijk antwoord te geven. Maar we willen toch laten wete hoe we de steun waarderen en onze hele grote dank uitspreken naar iedereen. Als we er even doorheen zitten dan krijgen we net weer op tijd een lief berichtje met de woorden die we nodig hebben.

Jessie en Maud: Kije heeft zijn gelukskei naast zijn bed liggen en Hanriette draagt de geluksarmband.

iedereen enorm bedankt

Kije mag Uitslapen vd nachtzuster

Normaal worden op dit tijdstip de kinderen verschoont en van medicijnen en eten voorzien. Alleen omdat kije nog zo lekker slaapt, mag hij nog wel een uurtje bijtanken "aldus de nachtzuster".

Tussenstand vd nacht: prima 3.41 uur

Sinds mijn laatste bericht heeft kije aan 1 stuk doorgeslapen. Nu ook nog. Papa is trots o het kleine ventje. Zet dat vandaag door.

Leuk om ook berichten te lezen die een aantal nachtbrakers er op zetten.

De nacht begint

De rollen zijn vanavond omgedraaid. Ik mag waken over kije terwijl Hanriette in het RM huis wat probeert te slapen. Ik hoop voor kije dat het een lange en rustige nacht wordt. Hij snurkt al, nu ik nog.

Welterusten!

Filmpje

Hier een kort fimpje van hoe Kije nu is. (niet schrikken)
Helaas niet geschikt voor Ipad/ Ipod

Ik speel met de auto's.....

Ik speel, al is het maar een paar seconden, met de net gekregen buldozer en cars auto. Zelfs het geluid wordt erbij gemaakt. Broooeeem

En ik lach naar papa als ik een kus op mij mond krijg!

Eigen kamer

Vandaag een rustige dag gehad. Vanmorgen kwam er een eenpersoonskamer vrij en Kije had de hoogste prioriteit om deze te krijgen. Dus al vroeg vond er een verhuizing plaats. Voor Kije als voor ons is dat heerlijk. Veel rust en privacy.

Er is vandaag veel bloed van Kije afgenomen voor alle onderzoeken. Maar op de IC heeft Kije ( voor de kenners) een centrale lijn gekregen. Dus is het niet nodig om hem elke keer te prikken. Ze halen het bloed gewoon uit een slangetje in zijn schouder. Kije merkt daar dus niet veel van.

Kije heeft vandaag weer veel geslapen, maar was vanmiddag ook even heel goed wakker en reageerde goed op ons. Hij was zelfs geirriteerd over zijn snotterbel. Helaas moet hij 5 minuten inspanning dan weer compenseren met 3 uur slaap. Maar het is wel weer een teken van vooruitgang.

Dit weekend staat alleen maar in het teken van het afbouwen van zijn slaapmedicatie en kijken of hij daar goed op reageert. Maandag zien we dan weer verder.

Er is weer bezoek geweest. Opa en oma kwamen, maar daar heeft Kije niet van gemerkt. Hij heeft toen alleen maar geslapen. Daarna kwamen Johan, Marielle en Mike even en aan het einde hebben zij Kije nog wel een beetje wakker gezien, dat komt er eigenlijk op neer dat je een stoned mannetje ziet die een beetje wiebelig zijn hoofd optilt en wat probeert te zeggen.

Marielle heeft vanmiddag bij de babygroep van Polderpret een paar rustgevende CD's opgehaald. En daar ligt hij nu heerlijk naar te luisteren.

Papa blijft vanavond bij Kije slapen en Mama gaat een paar goede uren slapen in het Ronald MCdonaldhuis. Jelmer en Melle logeren een paar nachten bij vrienden en familie zodat wij allebei het hele weekend bij Kije kunnen zijn en de onrustige avonden en nachten kunnen verdelen.

Vandaag hebben we de filmpjes gekregen die van Kije gemaakt zijn op de eerste hulp. Daar hadden wij om gevraagd, ze zijn heftig maar goed om te zien.

Vandaag

Vanmorgen heb ik even de zaalarts gesproken.

Even voor wie geintereseerd is in de medische gegevens:
Ze weten nog steeds niet welke kant ze moeten opdenken.
Kije krijgt een slaapmiddel maar is daar doorheen gewoon onrustig. Ze gaan toch proberen zijn slaapmiddel af te bouwen, maar hij krijgt dan wel een ander medicijn omdat hij s avonds te onrustig is. Ze zijn anders bang dat hij dag en nacht om gaat draaien. Daarbij worden de medicijnen tegen epileptie verhoogd.

Vandaag gaan ze een heel traject in gang zetten. Zijn EEG's worden beoordeeld. Ze gaan bekijken of hij een stofwisselinsgziekte heeft en ze gaan hem genetisch nakijken. Om te zien of deze aanvallen, zijn sikksinussyndrom (hartprobleem) en eventueel zijn scheve voeten een teken zijn van een bepaalde afwijking.

Later meer....

Geen stretcher

Moet ik toch mijn stretcher inleveren omdat het zo druk is op de afdeling!!

Maar ik krijg er een heerlijk luxe ziekenhuisbed voor terug, helemaal elektrisch verstelbaar!!

Kan niet beter...laat het maar druk blijven op de afdeling.